健康百科交流社区设为首页添加收藏
首页
专栏
新闻
专题
疾病百科医院偏方查疾病
保健药品急救自测中医
两性性爱生理书刊时尚育儿性病防治生育避孕文学园地幽默
两性文化男性女性同性图库青春驿站美体健身化妆美容饮食
搜索论坛
图文百科
您现在所在的位置:首页 > 疾病百科 > 内科 > 血液内科 > 血友病 > 血友病常识 >  正文
专题推荐
栏目热图

我的经历与经验

正文字体:  
日期:2006-11-20 来源:景天阁·健康资讯
内容提示:爸爸是军医(幸亏如此,不然怕养不大),为此提前退伍。那时爸爸也不能确认我的病因。大约一年级吧,一次膝关节肿,爸爸用针管刺入关节想瞧瞧是脓肿还是什么,结果满满一筒的血。关于出血部位:KO最先常肿部位是踝关节。

KO今年23了,二十多年的个人体验,相对于一些比我小的病友也许有点作用。特贴出来以作参考。

发现病情,始于半岁时奶奶抱着我做饭,不慎落火钩砸着我脚背,之后肿了半月不消,方感到不对。两岁时于市医院就诊,化验时耳朵针刺血流不止,一夜间整个枕头都被染红了。但因医疗器械没有,并没有确诊是什么病。爸爸是军医(幸亏如此,不然怕养不大),为此提前退伍。那时爸爸也不能确认我的病因。大约一年级吧,一次膝关节肿,爸爸用针管刺入关节想瞧瞧是脓肿还是什么,结果满满一筒的血。约四年级时于成都华西医院用参照正常人血对比法(那时没有直接检测因子的仪器)确定是血友病乙。95年上北京找赵教授买她的中药,之后于成都再次检测,这时有仪器了,测得是IX因子缺乏,浓度为2%,应该算重的吧。直至今日。下面从几个部分谈谈个人体验。

1.关于出血部位:KO最先常肿部位是踝关节。都是扭伤的。六个大关节中,我的踝关节似乎变形不大。在北京时见一8岁VIII因子缺乏小病友,右踝关节已严重变形,致只能踮着脚尖走路。我没有这样,也许是下面这种方法。上学时最怕肿,担心缺课。即使腿肿,也要想尽办法坚持上学。踝关节出血,若放任不管,肿起来后一定处于僵直状态而无法走路。所以我就努力使脚尖上跷,以保证踝关节能小于九十度。这样就可用后跟走路了。即使睡觉,也要用绳索(手绢、绷带等)想办法固定踝关节角度。记得论坛上有人讲过应尽量保持各关节于功能位置。强烈的上学愿望倒让我在无人指点的情况下自己做到了。:)5、6岁时一次试图蹦到床上(小时太皮,因此多吃了好多苦,切记),膝盖撞到床栏。当晚关节就肿了。此后,双膝关节成为主要出血点。同上面的原因,我总是努力让双腿伸直。渐渐地,也开始自已逐磨些止肿的方法。明白了“以毒攻毒”之意,我也来个以毒攻毒。左膝肿,就拼命地敲打右膝。反之,亦然。那时以为,身体的血是有限的,把另一腿弄肿了,此腿就肿不起来了。还别说,早先还成功过几回。当然,其后果是严重的。此方法不行,又想别的方法。爸爸说过,血出到一定程度,会靠皮肤的紧张而止住。便想自我加大皮肤的张度,于是用绷带来绑关节。结果发觉这个方法不错。上回已经说过,就不详说了。只说要注意的(1)不可勒太紧,太久(常常松一下),以致导致肢体缺血坏死。(2)一次膝关节大出血,我强硬的绑紧不松,结果肿是没肿起来,但拖了一星期也没见开始消肿。只好放开绳子,让它完全肿完。这个地方我一直困惑。个人感觉,腿肿得越快,则消得也快。如果一个星期都没肿完全,那恢复就得拖上一个月多。不知什么原因。总之大出血,绳子是没用的,不绑为好。髋关节我只六年级肿过一次(有几次仅感觉不舒服,应是轻微扭伤,所以不算)。这次却几乎要了我的小命。起因是起床时不好好起,玩鲤鱼打挺(切记),闪到的。这次在床上躺了两个多月,毕业考都没参加成。为了止痛,我习惯地压住出血部位。但后来就不敢翻身了。还是老爸,强硬着把我翻了过来,让出血部位向上。(做医生的就得心够狠,老妈一听我叫唤就不敢翻了)这是老爸的理论,让出血部位朝上,可使血更好的回流心脏,可一定的减轻出血。大家一定有体会,腿肿时还坐着,使腿下坠,肯定会肿得更狠。应平卧,用枕被等垫高腿。虽然是小动作,但对我捡回一条小命,多少还是起了点作用。这次也创下了我一次犯病吃杜冷丁最多的纪录,是多少我记不清了。但绝不是每天连着吃,最多最多的一次一天中加(注意!)起来也只吃了两片(切记!!!)。肘关节出血较晚。第一次大约是5、6年级,右肘更晚,高中后才开始的。但关节不肿则已,一但开始出血就完了。未出血前比较能负重,我曾喜欢玩双臂悬掉的游戏。一旦开始出血,就变得脆弱,很易出血,现在都伸不直了。所以对于还未出血的关节一定要保护好。(千万!)指关节。一段时间右手小指、中指、无名指,总肿,以致都变形了。后来又没出了。关节又慢慢恢复了。没搞清原因。脚趾关节也爱肿。嘴中,出血是最恼火的。因为嘴里有口水,纱布绵花一被浸湿就没用了。好不容易凝起的血块,一吃饭又弄破了。所以嘴中出血一拖就是几星期至数月,很易贫血,应注意补血。换牙是最恼火的,多亏爸爸明白这些,所以我换牙都不是拔的,而是等它自已完全松了掉的。并没有因此出太多的血。是糟糕的一次,吃瓜子扎破了上颚,几个月都未止住,后来爸爸弄了点硝酸,用棉签沾着去点出血口,靠强酸把伤口烧结成疤才止住了。总之,牙齿对我们很重要,应注意保护。我就是全靠能吃,才能无数次的死里逃生。但我的牙有很多洞,每次牙疼很影响食欲。牙还没洞的一定要珍重呀!:)鼻子出血没啥特殊方法,和一般人一样。

相关文章
延伸阅读
发表评论
网站图文更新
最新新闻
热门疾病
疾病图文
网站推荐
互动论坛
健康百科
Copyright © 2004-2015 Jttop.com Inc. All rights reserved. 景天阁 健康资讯[景天阁两性天地] 版权所有
合作联系QQ:550036 Email:jttop@163.com 中国电信提供网络带宽 渝ICP备17000949号-1
本站所供内容仅供参考,不可替代医生意见,请谨慎使用部分部分内容来自网络,本站转载仅为传播信息,如有转载或引用文章涉及版权问题,或侵犯了您的权益,请及时与我们联系,我们将在收到通知后撤销该部分内容。