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血友病男孩笑对生活

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日期:2008-11-26 来源:景天阁·健康资讯
内容提示:抬头向我道别时,男孩苍白的脸上洋溢着阳光般的笑容。站在一旁的母亲常英微笑着看着儿子,眼中满是鼓励。她拿出儿子的照片,照片上的男孩清秀而忧郁,长得很像母亲。1岁半那年,同样的症状又出现了,医生怀疑是血友病。

亚心网讯(记者萧君报道)17岁的丁常健坚持起身送我。肿大的膝盖让他的双腿无法弯曲,机械地在地面挪动。一步一步,好不容易走完了从客厅到门厅的那段路。

抬头向我道别时,男孩苍白的脸上洋溢着阳光般的笑容。站在一旁的母亲常英微笑着看着儿子,眼中满是鼓励。这是7月19日我离开昌吉州二中常英老师家时的一幕。

不幸从丁常健出生的那一刻就注定了。1991年,出生没多久的丁常健头皮下渗出血来。“抢救、输血、报病危”,医生每吐出一个词,常英的心就跟着跳一下。她还没能体会初为人母的喜悦,就开始为婴儿的命运揪心了。

“那次,健健输了三次血,命才保住。”常英哭了,“健健”这个名字是医生取的,希望他能健康平安。

她拿出儿子的照片,照片上的男孩清秀而忧郁,长得很像母亲。

“1岁半那年,同样的症状又出现了,医生怀疑是血友病。”儿子5岁时,常英带着他到北京求医,结果证实了他们的猜测:“目前还没有根治办法,只有在每次出血时采取及时注射凝血因子使血液凝固的方法救治。否则,大量出血有可能导致生命危险。”

有很长一段时间,常英不愿相信医生的话。“出血、疼痛是血友病人发病时最可怕的两件事。今年3月,儿子整整侧身躺了12天,疼痛折磨得他两眼凹陷,他对我说:妈妈,如果能睡会儿就是今生最幸福的事,或者翻个身,坐起来也好……”如此简单的愿望却无法实现,这让常英心痛不已。

很多时候,人是被逼着正视现实的。在一次次与疼痛的挑战中,儿子的坚强给了母亲勇气。

说话间,丁常健拄着双拐回来了。看到我们,他礼貌地打招呼。从初二下半学期开始,丁常健的头等大事就是养病,剩余时间用来上网和读书。他读了不少哲学书籍,试图从中参悟生命的浓度。今年5月17日,“新疆血友病之家”成立后,他在网络上成立了一个新疆血友病患者的公益群,通过和病友聊天,互相鼓励安慰。

“迟早都要面对的,还不如用心过好每一天。”常英说。

“生命的本质就是活着。”丁常健说。

活着就要有意义。理解了生命本质的母子将目光投向更远:宣传血友病知识,为减少血友病患者的致残率与死亡率做着自己的努力。

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