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孤独症儿童:活泼却极端自闭 人数多却少人了解

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日期:2006-12-10 来源:中国新闻网
内容提示:图为今年6月1日,济南市红十字智能开发训练中心的十八名孤独症患者被专车接送到济南市口腔医院,在医院儿童齿科治疗中心,医生们为他们进行了免费口腔检查,赠送了节日礼品,并让他们和正常孩子一起观看了刷牙比赛等项目,参加了要健康不要蛀牙活动。让这些孤独症孩子和正常孩子一样过一个快乐的六一,亲身感...

孤独症儿童:活泼却极端自闭 人数多却少人了解

图为今年6月1日,济南市红十字智能开发训练中心的十八名孤独症患者被专车接送到济南市口腔医院,在医院儿童齿科治疗中心,医生们为他们进行了免费口腔检查,赠送了节日礼品,并让他们和正常孩子一起观看了刷牙比赛等项目,参加了“要健康不要蛀牙”活动。让这些孤独症孩子和正常孩子一样过一个快乐的六一,亲身感受到来自社会大家庭的温暖。中新社发郭光耀摄

版权声明:凡标注有“cnsphoto”字样的图片版权均属中国新闻网,未经书面授权,不得转载使用。

“我希望大家共同来关心孤独症儿童。”国际残疾人日前夕,中国残联主席邓朴方大声疾呼。孤独症儿童,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,因此被称为“星星的孩子”。他们及其背后心碎的家庭,虽然人群庞大,却鲜为人知。社会很少把关注的目光投向他们,很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来。现实中,很多孤独症儿童的父母连送孩子去训练中心都偷偷摸摸地进行,怕被人歧视;许多家庭无法承担高额的训练费用;有的甚至母子走上不归路。

12月的第一天,上午,明媚的阳光洒在北京市朝阳区启华康复培训中心的塑胶操场上。19个小不点儿大的孩子一个个看起来活泼聪慧,他们正站成一排,准备做课间操。但这是一次非常奇特的课间操,与孩子面对面地站着10位老师,而在每个孩子的背后,也都站着一个大人。体操开始了,在有节奏的口令下,10位老师整齐划一地做着示范动作。而对面的孩子,尽管有大人们的帮助,却仍然姿态百出——有的无动于衷,有的东倒西歪,有的原地转圈,还有的干脆“嗖”地跑出了队伍,一阵闹腾,又在挣扎中被大人拉回到原地。

如果不是老师介绍和仔细观察,你很难想象,这些孩子之所以会这样,是因为他们都是孤独症患儿,也就是人们所称的“星星的孩子”。

“这种病基本无因可寻,无药可治”

“每当我们确诊了一个孤独症的孩子,我们就有一种说不出的沉重。”北京大学附属第六医院儿科大夫贾美香对记者说,医学界对孤独症至今没有完全查清楚,也没有相应的有效药物治疗,这些孩子的未来怎么办?学校不接纳,社会不接纳,他们怎么走完自己的人生?“从某种意义上来说,孤独症孩子是最让人可怜的,甚至比那些弱智的孩子还要可怜。弱智孩子还有亲近人的时候,你只要把手一招,他会立刻跑过来,甚至还会对父母撒撒娇。可是孤独症孩子完全生活在一个封闭的世界里,他们究竟在想些什么?谁也不知道。”说话间,贾大夫的眼里已噙满了泪水。

一位孤独症患者的母亲也无奈地说,虽然她花了整整10年的努力呼吁,但社会对孤独症仍然知之甚少。许多人不知道,孤独症实际上是儿童发育全面障碍症,大部分患儿存在精神和智力双重障碍。“从外表看活泼可爱,没有任何异样,刚出生两年,会哭会闹,会说会笑,很正常。突然有一天不说话了,也不睡觉了,人呆呆的,变了个人似的,都不知道犯了什么病。”一位13岁患儿的父亲说,每一个孤独症患儿的家长刚开始都是迷惑,送到医院就诊,很多医生也看不出什么毛病,只好说再观察观察看,辗转了多家医院,最后才得到确诊。

启华康复培训中心校长马廷惠说,孤独症的儿童通常表现为语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板等。说他们是“星星的孩子”,并不是说他们安静,而是说他们封闭,“就像天上的星星一样不与人交流”。她说,事实上,患孤独症的孩子情绪很不稳定,有些喜欢狂奔、尖叫,有些在地上滚来滚去或突然哭闹不止,程度严重的还喜欢自残或者攻击他人。“事实上,孤独症儿童与弱智儿童有着很大的差别。”马廷惠说,弱智儿童是因智力发育慢而学不会很多东西,孤独症儿童是能学会而不愿意学,将自己与外界隔绝起来,拒绝任何新的东西,除了身体能正常发育外,语言、人际交往能力、身体协调性发展也全面受阻。

有些患有孤独症的孩子表现得像天才,有着惊人的计算能力和记忆能力,说出一个日期,能准确地推算出那天是星期几,算术乘法算得比计算器还要快,事实上这种高智商的孤独症患儿只有极少数,近90%的患儿都是低功能的,他们智力低下,属于精神残疾。

家长的认知水平影响患儿命运

“孤独症得到确诊,家长就像收到了死刑宣判书。”患儿家长陈洪说,他的小孩3岁时进幼儿园,没几天园长就把他叫过去,说他的小孩患了孤独症。“那个园长真厉害,9年前就知道孤独症,而我毫无概念。”陈洪回忆道,初为人父,满心自豪和欢乐,根本不愿意相信会这样。但随后孩子症状越来越明显了,他带小孩去以研究孤独症著称的北大六院检查,结果被确诊为孤独症。“去书店翻书找资料,看了孤独症的症状和后果,脑子里只觉得‘轰’的一下,感觉就像癌症得到确诊了一样。”

陈洪说,中国有多少孤独症的患儿,背后就有多少为之心碎的家庭。很多家长还很年轻,却因为家有患儿而精神崩溃了,或者夫妻互相指责,家庭分崩离析;或者为求治疗不惜倾家荡产,债务缠身;更有程度严重者,母子一同赴死。而一些心存希望的家长,总是幻想着这种病能治好,结果收获寥寥,最终陷入绝望。在马廷惠看来,帮助孤独症患儿的关键还在家长,家长的心态和科学技能的掌握水平,决定着患儿的命运。但大多数家长因为年轻,根本难以承受这样的打击,所以她经常组织召开家长会,从今年2月中旬起至今就已召开14次。“每次都是掏心掏肺地跟这些年轻家长交流。我始终关注着家长,家长的心态太重要了”。

她说,有些年轻家长,不耐烦时就打骂孩子;有些则是爸爸负责在外赚钱,妈妈辞职照顾孩子,造成家庭失衡;还有些父母干脆当甩手掌柜,把患儿扔给爷爷奶奶外公外婆,或者雇个保姆照料,对患儿不闻不问。“甚至有些家长还一定要坚持让患儿上普通学校,决不肯去特殊学校,为此甚至不惜以打官司为手段。”马廷惠说,有些家长则有很强的耻辱感,觉得有这样的小孩是耻辱,想方设法对外界隐瞒。

一个7岁患儿的母亲也表示,面对这样的孩子,整个家庭都经历了撕心裂肺的痛楚,时常感到无助的迷茫:自己这么年轻,怎会遭遇如此的打击?在此情形下,谁还能保持清醒的头脑,能够理性地面对现实?

陈洪说,由年轻到不再年轻,他也终于明白,毕竟孩子是无辜的,对于孩子的现在和将来,家长必须要肩负起义不容辞的责任。“正因为我们年轻,所以为今天痛苦,为孩子痛苦,为孩子的未来痛苦,但反过来看,这不是一种幸福吗?因为我们有了心灵的震撼和思考,对生命有了远远超出常人的理解。”

让社会力量帮助患儿走出“圈养”

12月3日,北京市孤独症儿童康复协会在北大六院举行交流会。两个月前,这个协会的5名成员应日本孤独症协会的邀请,前往日本参观考察了日本孤独症患儿的救助设施和体系。这5名成员中,有3名是患儿家长。5名成员都体会颇深,深感日本社会帮助孤独症患儿的先进理念。他们从交流片中看到,日本的一些患儿长大成人后,能够进入木材加工厂、陶瓷厂等参加劳动,自食其力。这无疑给参加此次交流会的很多患儿家长以信心和目标。因为孤独症患儿成年后,由于缺乏行为能力,基本上不能走入社会,家长们都希望为患儿创造属于他们自己的社会。

考察团一位成员说,片中所展示的工厂,是日本患儿家长经过长期努力,在工厂所在的社区挨家挨户做通居民的思想工作后才建成的。作为赴日考察团的一员,陈洪说,他早在4年前就有了这样的念头。他的考虑是,患儿即使上了特殊学校,最多也就能待到18岁。以后怎么办?孩子既不能走向社会,又没有他们自己的生活圈子,结果只能放在家里“圈养”,让保姆照顾。所以,陈洪在4年前就在北京周边地区到处考察,想要买地办福利工厂,建立适合成年患者的工作和生活环境。“家长不可能养孩子一辈子,也不能光等着让社会救助,家长必须学会自救。”

但他的想法却遭遇了现实的挑战。他虽然在京郊找到了20多亩空地,但按照土地属性,只能租赁用地,而且期限最长是30年,按照现行政策,用作长期的福利用房有困难。他表示,这是他思索多年想到的最佳解决途径,家长想自己救自己,却经常是心有余而力不足。同为考察团成员的北大六院精神卫生研究所杨晓玲教授也表示,帮助孤独症患儿的目标,是不仅要让孩子尽可能独立,还要让他们有个人尊严,能承担社会责任。但从我国现状来看,达到这一目的还要付出长期的努力,因为各方面的条件都不成熟。

但令这些患儿家长欣喜的是,现在了解孤独症的人越来越多了。而且,今年国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006~2010年)》将孤独症康复纳入重点康复内容,探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。“虽然救助孤独症患儿的关键在于家长,但社会的进步也为他们提供了更宽容的环境。”陈洪说,他希望有更多的人来关注孤独症患者,也希望社会能为成年患者的生活和就业提供便利的条件,并且在政策制定上能更加充满人文关怀。(来源:中国青年报;作者:叶铁桥谢湘)

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