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父母为病儿开博客记录绝症真实历程

正文字体:
日期:2006-10-11 来源:健康时报
内容提示: 当6岁的孩子因为身患绝症,被死亡的阴云笼罩时,他的父母以惊人的勇气和坚强,通过写博客的方式,记录下了为救治儿子,与病魔进行顽强抗争的真实历程—— “开博”本是2006年最时尚的词汇。但对于在中国建筑工程总公司工作的张喜民和史瑞凤夫妇而言,原本想用博客记录儿子快乐幸福的成长过程,等儿子成人之后送给...

当6岁的孩子因为身患绝症,被死亡的阴云笼罩时,他的父母以惊人的勇气和坚强,通过写博客的方式,记录下了为救治儿子,与病魔进行顽强抗争的真实历程——

“开博”本是2006年最时尚的词汇。但对于在中国建筑工程总公司工作的张喜民和史瑞凤夫妇而言,原本想用博客记录儿子快乐幸福的成长过程,等儿子成人之后送给他作为礼物的“开博”初衷,却发生了“逆转”。2005年8月的一天,他们年仅6岁的儿子张博阳,被北京儿童医院诊断患上了被视为绝症的恶性血液病——神经母细胞瘤!

从这一刻起,张喜民夫妇在一年的时间里,奔波于家和医院之间,为救治儿子承受了许多常人无法承受的痛苦和压力,他们的博客内容,也变成了对小阳阳患病救治过程的记录。他们想通过这些记录,让更多像阳阳一样患了绝症的孩子在治疗中少走弯路。然而令他们始料未及的是,博客的点击率在很短的时间就攀升到3000余次,许多网友向他们伸出了援助的双手。

博客中到底书写了什么样的内容,感动了那么多素不相识的人?现将阳阳爸爸、妈妈撰写的博客刊登如下。

“生命博客”内容选登

阳阳,是你让妈妈学会了坚强

2005年9月28日

在北京儿童医院的门诊大厅里,摆在面前的一张确诊单,尤如一个晴天霹雳,重重地击在我的身上……我本能地靠在了墙上,不知过了多久,我强睁模糊的双眼,呆滞地瞪着那几个字——“恶性神经母细胞瘤”!

这——是真的吗?是不是错了?!

就在今天上午,我6岁的儿子阳阳被诊断为“神经母细胞瘤”——一种比白血病更为严重的血液病。

2006年6月20日

阳阳在家待了9天,又得去医院了。在家的这几天,儿子觉得什么都新鲜,家里的一切好像对他来说都新的。他不停地在屋里转来转去,说要把家里的一切都看几遍,“好好记住,省得忘了,到医院还能想起来……”

看着他那执着的样子,听着他那天真的话语,我的心无比的痛:“如果阳阳不是得了这种难治之症,他哪会这样子呢?这不就是他的家吗?”

临走出家门,阳阳说:“爸爸,到医院我一定好好吃饭,我想早点回家,爸爸早点去医院接我回来,我想回家。”

听着孩子的话,我顿觉泪往上涌,心在流泪……

2006年6月24日

22日阳阳开始用药,这次是大剂量。

刚用了一天药,昨天上午阳阳开始出现强烈反应。不停地呕吐,呕吐严重时出现黄色物(胆汁)和一部分血丝。阳阳什么东西也不吃,每次呕吐都把小脸胀得“红肿红肿”的,同时头上直冒汗,我在病床边一边为他擦拭呕吐物,一边为他擦身子,一边又不停地问他想不想吃东西……

看着孩子这种情况,一种酸酸的感觉总在刺激着我的内心,热热的东西顿时在眼圈里打转转。但还是想着为了孩子,才最大限度地控制住自己的情绪……

如果我能替他受罪,我宁愿用自己的躯体来承受这一切,以换得阳阳健康、快乐的一生!

2006年6月26日

阳阳今天呕吐稍微好了些,但从今天下午开始又感觉到胃不舒服,并且比昨天强烈。昨天只是一阵一阵的不舒服,今天却是一直的不舒服,不知是为什么?询问医生,医生也说不准,只说,可能是正常反应,观察观察再说吧。

这种病在化疗期间,最怕的就是感染、发烧,一有这样的症状,我心里总是忐忑不安,做什么也没心思,就是在上班的时候也总是心不在焉。

由于昨天阳阳的“小鸡鸡”有点痛,担心是有点发炎。今天做了一个尿样分析,下午医生告诉尿中有白细胞和红细胞,说是真的有点发炎,为了防止进一步发展,今天下午输了一瓶消炎药,真的希望能够及时控制住。

阳阳下午胃难受,给我打电话:“爸爸,我难受,你过来(到医院)陪我吧……”

电话的那头听到了孩子在哭,我一边劝着孩子,一边在电话这头禁不住地落泪。由于今天单位工作比较忙,我打算明天再过去,孩子现在正在难受,让我去陪陪他就没去成。唉!真是没办法,若不是为了维持生计和为孩子治病,我真想先辞了工作,但如果辞了工作,就连这微薄的工资也没有了,那拿什么来维持一家人的生计?拿什么来给孩子治病呢?

2006年6月29日

大剂量化疗的副作用今天更严重。看着阳阳捂着肚子特别痛苦的样子,我很着急,问他如何难受,他说不出来,于是我就找医生,医生来到病床旁,看了状况,说:“看样子像是胃痉挛,可能还是化疗的副作用……”

就这样,阳阳整天都是一阵一阵的胃难受,下午医生开了一针针剂,说是冶疗痉挛的,也没看出太管用。由于胃难受,阳阳今天基本没吃多少东西,看他平躺在床上,肚子处是一个明显的坑,肚子里是空空的了,唉,真是急死人了……由于阳阳难受,又不吃饭,脸色也显得特别“难看”,苍白无力、没有血色……我禁不住背过身暗自落泪——

阳阳,妈妈为你祈祷,祈祷……

2006年7月3日

由于阳阳用的是大剂量化疗,所以白细胞降得异常厉害,今天下午血常规结果显示:白细胞为60,血小板也只有68000,刚刚从医院传来消息,阳阳已发烧,体温为38℃。

我顿时慌了起来——阳阳要发烧了吗?血小板是不是会再次降到警戒线下(20000以下)?看着阳阳的样子,我心里实在是非常非常急,采血是进行造血蛋糕,还买了一盒玩具。下午下班后,我匆匆地赶往医院。一到病房,阳阳和几个要好的小病友正坐在一起等着我。

我把阳阳的病床收拾好,放好搭板,把生日蛋糕放上去并打开盖子,阳阳及几个小病友争着插生日蜡烛,蜡烛插好后,关上了房间里的灯,点燃了7支彩色的生日蜡烛。那一刻,整个房间充满了温暖的烛光,那烛光照亮了阳阳和他的几个小病友的脸,显得那么的美丽!

我嘴里唱着生日快乐歌,一股酸酸的痛楚却在心里翻腾,眼睛不由自主地被滚烫的泪水浸湿:“多么好的一群孩子呀!他们怎么会这样呢?!他们的童年怎么会在这里受到如此的煎熬呢?!”

阳阳双手合起许了愿,然后和几个小病友一起吹灭了蜡烛,打开了房间的灯,阳阳用刀子把蛋糕切成了很多块,同屋里的小病友每人一块,孩子们吃蛋糕的样子是幸福的,脸上的笑容是快乐的,此时此刻,他们忘记了其他的一切……

2006年8月12日

从昨天到今天,阳阳由于胃里难受,什么也不想吃。为了让孩子能够支撑住身体,每天早上我们都坚持给他熬点小米或玉米稀粥,想让他每顿饭都能吃点,可由于孩子没精神,早上9点钟左右才能起来,起来后护士又要给他洗、擦,并喷、抹各种药膏、药剂,眼睛、耳朵、鼻孔、口腔、肛门、小鸡鸡等,都要全部处理一遍。到了10点多钟,马上又开始输液,这时抽出空来说服孩子强撑着吃点,可还没吃几口,他就开始呕吐,只好做罢,接下来,一阵阵的恶心、呕吐,后面一整天什么也都不吃了。今天上午从10点多钟到我晚上回家,阳阳什么饭也没再吃。

看着舱内(无菌治疗室)的孩子无精打采地躺在床上,想通过监视器上的对讲机和他说说话,以分散他的注意力,让他好受点,可他什么也不想说,只是静静地躺着。看着屏幕里的孩子那痛苦的样子,我心里感到无比的痛苦,但舱外的我,什么也不能做,若在舱里,孩子肚子难受了,还可以给他揉一揉,可现在什么也做不了,只能一遍又一遍从病房走到监视器前,注视片刻,然后又无奈地走到病房,接着再走过去,然后再回去……每当我抱着极大的希望去问问孩子想吃点什么,哪怕是一勺稀粥,在我心里都会是一种极大的满足,但每一次看到的都是阳阳在摇头……

神经母细胞瘤(小链接)

北京同仁医院小儿内科主任黄东生教授介绍,神经母细胞瘤是曾被视为绝症的血液病之一,被俗称为儿童的“癌症之王”,其发病率在我国为十万分之一,5岁以下儿童多见。由于病因不清,所以往往一经发现,就已经是晚期。此病尽管属于绝症,但早期发现治愈率可以达到90%。

黄主任介绍,神经母细胞瘤的发病位置多见于儿童的后腹膜、肾上腺及后纵隔,患儿早期症状是肚子疼。在发病早期,后腹膜上会先出现一个包块,这时如果得到及时治疗,就可以使患儿顺利脱离危险,而所用医疗费用仅仅2千元到8千元——而晚期治疗需要25万到30万的费用,而且治愈率仅在40%左右。

《健康时报》(2006-08-21第24版)

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