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17岁女子患罕见怪病 貌似小孩体重仅24公斤

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日期:2009-02-08 来源:华商网-华商报
内容提示:17岁的叶叶体重只有24公斤,坐在病床上显得很无助本报记者张杰摄17岁的叶叶全身瘦小发育不良,就像个五六岁的孩子。叶叶的手机里存着一张大头照,她佩戴的耳饰和做出的成熟表情,隐约可见这个花季少女的美丽梦想。叶叶患上了罕见的克罗恩病,严重营养不良,身高不足1。4米,体重只有24公斤。

17岁女子患罕见怪病 貌似小孩体重仅24公斤

17岁的叶叶体重只有24公斤,坐在病床上显得很无助

本报记者张杰摄

17岁的叶叶全身瘦小发育不良,就像个五六岁的孩子;叶叶的手机里存着一张大头照,她佩戴的耳饰和做出的成熟表情,隐约可见这个花季少女的美丽梦想。

叶叶患上了罕见的克罗恩病,严重营养不良,身高不足1.4米,体重只有24公斤。

花季少女被罕见怪病折磨6年

昨日上午,西安交大医学院第二附属医院,叶叶躺在病床上,肚子胀得像气球,母亲张引侠不停地给女儿揉肚子。

叶叶家在华阴市华西镇孙庄村。2003年,叶叶突然肚子疼得厉害。在当地小医院就诊,在腹腔里发现包块,一直吃西药、打吊瓶。“严重的时候,一个多月吃不了饭,吃啥吐啥。”

2005年,叶叶病情恶化,再没上成学。2008年末,叶叶住进了交大二院,被诊断为克罗恩病,治疗费用七八万元。父亲一声没吭,回到家里,卖掉了4间老房子。

怕传染同龄人不愿和她玩

说话间,叶叶从枕头下拿出手机,打开了一张大头照。忽略她瘦小的身躯,大头照上的叶叶看上去似乎多了同龄人该有的成熟。叶叶的两只耳朵上,共扎了5个耳洞,戴着水钻的小耳钉,让人看到这个花季少女的爱美梦想。“我的同龄人今年都要高考了。”说到同学,叶叶的眼泪涌了出来,“我从小就没有朋友,村里小孩都不愿意跟我玩,他们说我的病传染。”

2007年,叶叶决定去外面看看,她在当地帮人卖夜宵,每个月300元工资。她只给自己留10元钱,其余全交给父母。去年,叶叶在表姐的带领下,去浙江一家制袜厂工作了三个月,病情复发就回来了。“打工挣的钱,我给父母买过衣服和营养品。”

治疗方案:小肠和胃之间重塑通道

“叶叶患的是克罗恩病,又叫节段性肠炎。”西安交大医学院第二附属医院外科副教授刘清峰说,在叶叶的十二指肠上,有个瘘洞,导致她营养流失发育不良,所以才长不大。刘教授说,需要做手术把叶叶的“瘘”切掉,重新在小肠和胃之间做条通道。

“但病人现在的身体状况不适合手术。”刘教授说,必须先输血、输蛋白、输血浆等,调整身体需要很长时间。本报记者段晓宁

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