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女子先天性器官畸形与尿布相伴26年

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日期:2005-12-30 来源:东方早报
内容提示:昨天上午,即将接受手术的梅子脸上露出了笑容。早报记者 张驰 昨天早上8时,来自山东的梅子(化名)被推入复旦大学附属儿科医院手术室,手术后她将告别长达26年以尿布相伴的生涯。从小被小朋友嘲笑梅子出生后不久,父母亲就发现女儿和其他小孩不一样,身上的裤子总是湿漉漉的。“她出生的时候就知道是先天性疾病,没法治...

昨天上午,即将接受手术的梅子脸上露出了笑容。早报记者张驰

昨天早上8时,来自山东的梅子(化名)被推入复旦大学附属儿科医院手术室,手术后她将告别长达26年以尿布相伴的生涯。

从小被小朋友嘲笑

梅子出生后不久,父母亲就发现女儿和其他小孩不一样,身上的裤子总是湿漉漉的。村里的小朋友们经常嘲笑她,叫她“尿裤王”。“她出生的时候就知道是先天性疾病,没法治,再加上没钱,所以就一直没带她看医生。”梅子的父亲老黄告诉记者。老实巴交的父母亲想了很多办法,最后用家里的破旧衣服,洗洗以后撕扯出了十几块尿布,每天换洗,让女儿好过点。就此,梅子开始了尿布生涯。

随着年龄的增长,梅子又患上了失眠症,每天晚上都要靠安眠药才能入睡。去年秋天,忍受不了折磨的梅子绝望地向父母提出要看病。

上海首例成人儿童

虽然在成人医院经过多次手术治疗,但仍然没有改善疾病状况。复旦大学附属儿科医院外科肖现民主任在了解梅子病情后,同意将她转入儿科医院继续治疗。12月21日,梅子顺利地住进儿科医院疑难重症临床医学中心,入院后中心联合各科室成立医疗小组,诊断她为:先天性泄殖腔畸形、一穴肛,完全性尿失禁,右肾重复畸形,骶骨发育不良伴脊髓栓系,膀胱容量只有正常人的五分之一,已做过结肠造瘘、膀胱颈悬吊和一侧子宫切除术。

“梅子所患的是非常罕见的严重先天性肛门直肠畸形、尿失禁疾病,也是目前上海遇到的首例成人儿童病。”肖现民介绍说,这类先天性疾病的最佳治疗时期为6个月至1岁。尽管26岁的梅子已经长大成人,但这类成人儿童病依然要送到儿科医院进行治疗。据了解,会诊后,医疗小组为梅子制定详细的手术方案,用阑尾作为术后导尿的通道,并多次与病人和家属进行术前的心理准备。昨天上午9时15分,手术正式开始。

医护人员纷纷捐款

然而,手术室外,梅子的父亲老黄却又陷入了深深的顾虑中。“来上海前曾经想,如果治疗费用超过2万,就放弃回家了,再想办法治疗。”老黄焦虑地告诉记者。但是现在,从家里带出的钱只剩6000元了,而接下来的医疗费用却又远远超过他们全家的承受范围。儿科医院外科医护人员得知这一情况后,都纷纷捐款,为梅子筹到了第一笔住院期间的生活费。

截至记者发稿时,手术小组的成员仍在中心肖主任的指导下紧张地进行手术。据悉,手术中将取出部分回肠,缝合形成“杯状”扩大膀胱,将阑尾移植在膀胱壁作为通道。从此,梅子可以通过导尿管正常排尿,将真正地摆脱与其为伴26年的“包尿布”生活。(早报记者李颖)

 

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