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当“艾滋病儿童”长大时:期望得到理解与接纳

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日期:2005-9-21 来源:东方网-新闻晚报
内容提示:人们把目光放在一群被称为“艾滋病儿童“的孩子身上。他们出生于20世纪80年代后期,也就是人类刚刚认识艾滋病时,他们一出世就从母亲那里感染了这种人类至今仍无法战胜的病毒“人体免疫缺乏“病毒(HIV)。现在,十几年已经过去了,许多“艾滋病儿童“都跨入青春期。美国芝加哥现年14岁的女孩萨拉(化名)就是正渐渐长大...

人们把目光放在一群被称为"艾滋病儿童"的孩子身上。

他们出生于20世纪80年代后期,也就是人类刚刚认识艾滋病时,他们一出世就从母亲那里感染了这种人类至今仍无法战胜的病毒"人体免疫缺乏"病毒(HIV)。

现在,十几年已经过去了,许多"艾滋病儿童"都跨入青春期。除了健康方面的威胁外,他们还面临着其他青少年所没有的许多问题。美国芝加哥现年14岁的女孩萨拉(化名)就是正渐渐长大的"艾滋病儿童"中的一员,她最大的愿望是得到同龄孩子和整个社会的接纳与理解。

出生:被母体感染没有选择

萨拉母亲怀孕时,根本没意识到几年前自己从一个男朋友那里感染了HIV。医生在给萨拉作婴儿早期检查时发现萨拉腺体肿大。在对她进行了检查后,医生在1990年秋天,也就是萨拉1岁时发现,她是艾滋病病毒携带者。这个结果震惊了萨拉的父母。这对夫妇都是风华正茂的专业人士,并不属于惯常产下“艾滋病儿童”的那些高危人群。

“我被感染是由于我的选择,但她没有任何选择。”萨拉的母亲慢慢抚摸着女儿的前额,泪水涌上眼眶。最初几年,萨拉不知道自己的情况,只知道她和妈妈得了一种不知道名字的病,要吃药。萨拉回忆说,“有很长一段时间,我以为所有的孩子都像我一样每天吃药。”由于疾病带来的压力,萨拉的父母1995年离婚。1997年,萨拉的父亲再婚。她的继母在结婚1个月前才知道萨拉的情况。她说,“我尽力没有差别地对待她,但有时候(携带)HIV的确是个问题。”

是向孩子解释这一切的时候了。萨拉的生母在儿童纪念医院的护士和心理学家的帮助下,向萨拉讲了她的病症。“这是我们得的病,你出生时从我这里感染上的。”她母亲回忆说,“我总是用‘我们’这个词,因为这样感觉没那么可怕。”她同时告诉萨拉一些注意事项,“如果你流了血,一定要确保任何帮助你的人戴着手套。不过,你平时可以吻爸爸,也可以和朋友们拥抱。”

12岁:“让我怎么说出口?”

12岁生日那天,萨拉和几个要好的女孩一起过夜。她们穿着睡衣,在储物间里围成一圈密谈。大家事先都保证,“在这里所说的一切都对其他人保密。”沉默间隙后,萨拉深吸了一口气,飞快地说,“我有点事要告诉你们,我是艾滋病毒携带者。”

这个瞬间之前,朋友们只知道萨拉是一个爱逗乐的好伙伴,一个优秀生,一个说话风趣、时常冒出艰深词汇的女孩。萨拉还是个故事写作能手,她经常连续几小时看《哈里·波特》或科幻小说。这个女孩还时不时给一起出门的朋友带来点尴尬,因为她可能会故意穿上滑稽的衣服,或是在路上忽然大声唱歌。

如今,14岁的萨拉已经上中学了。她很高兴当初对朋友们吐露了秘密,其中几个朋友很从容地接受了这件事。“我当时只微微有点紧张,她们听了会作何反应呢?但事实证明一切顺利,”萨拉用一种近乎淡漠的口气谈起了这段经历,却恰恰让人看出,她仍在试图掩饰这件事对她有多重要。为保守秘密,避免争辩和歧视,萨拉和父母没有把她感染HIV一事告诉校长和老师们。伊利诺伊州法律规定,只有萨拉转为艾滋病患者后,公共卫生官员才必须向她所在的学校汇报。萨拉的男朋友也不知情。

14岁:希望能亲口告诉男友

青春期的到来让萨拉更真切地感受到“HIV阳性”的种种残酷现实。最近有个她在夏令营认识的男孩打电话,问她是否感染了艾滋病。萨拉承认了,随后感到十分恐慌。萨拉担心,那些不了解她的人会不理解她感染病毒的方式。

萨拉希望自己能亲口把这件事告诉男朋友,当然,如果两人以后还能在一起的话。特别是,如果他们决定发生性关系时。萨拉渐渐发现,如果自己想过正常人的生活,她还将面对更多的压力。去年,她在网上用文字发泄对继母的愤怒,一向稳定的学习成绩也发生了波动。医生建议萨拉与专门辅导的社工定期见面,情况改善了许多熏她准备上大学,此外还参加了合唱团,组织了辩论队。

最近5年来,萨拉每天早晚各吃一次药,每次吃7片。现在,她血液中几乎观察不到病毒活动了。其实,对萨拉来说,一个治愈的希望也就够了。她盼着自己25岁时能够从“HIV”中彻底解脱。萨拉更盼望的是,有一天人们能自然地对待携带艾滋病毒这件事,“我希望听到人们说,‘看看她,一个好作家、好学生,她的HIV呈阳性。这也不那么糟糕。’”

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