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“血友病+艾滋病+丙肝”患者生存状况调查

正文字体:
日期:2005-10-21 来源:上海商报
内容提示:血友病+艾滋病+丙肝,使一个个幸福家庭不幸沉沦。面对27位患者和家属,记者被自己的调查笔记一次次震撼着……“别的孩子此时都在操场打球呢”患者:杨俊(化名)年龄:16岁来自:黑龙江省黑龙江患者杨俊(化名)今年16岁,他的人生可以说是这些病人的一个缩影。还没等家人规划完孩子的将来,在杨俊才10个月大时..

血友病艾滋病+丙肝,使一个个幸福家庭不幸沉沦。人生中的“马太效应”再次作祟,让一群不幸者更为悲惨。我们除了记录阳光之外,千万不能忽略阴影。和谐社会的阳光理应照亮这不幸的一群。面对27位患者和家属,记者被自己的调查笔记一次次震撼着……

“别的孩子此时都在操场打球呢”

患者:杨俊(化名)

年龄:16岁

来自:黑龙江省

黑龙江患者杨俊(化名)今年16岁,他的人生可以说是这些病人的一个缩影。他本人至今还不知道自己已感染了令世人闻之色变的HIV病毒和丙肝病毒。这次,杨妈妈和杨爸爸瞒着儿子来到上海。

1989年,杨俊出生在黑龙江一个普通的小县城,爸爸是出租车司机,妈妈是工人。婴儿的诞生给这个宁静的小家庭带来了无尽的喜悦,爷爷奶奶外公外婆把他视为珍宝,夫妻俩更是憧

憬着儿子长成一个棒小伙儿的情形。

还没等家人规划完孩子的将来,在杨俊才10个月大时,夫妻俩发现孩子胳肢窝处常有莫名青紫,身上总是紫癜不断。当时的医院诊断书对他们而言就如宣判书:血友病,重症,必须终身依靠血液制品以维持生命。

医生曾告诉杨家夫妇,这种病10万人里只有3个人会得,伴随孩子的将是终身出血不止、关节坏死,长大了不是英年早逝便是身体残疾。

但杨家始终没有放弃对杨俊的治疗。上世纪90年代,他们从朋友处获知中国开始生产八因子制剂(这是一种把血液中的凝血因子提炼加工的制剂,是迄今为止治疗血友病最有效的药物)。当然,其价格也异常昂贵。

感染艾滋病雪上加霜

然而,杨家的悲哀故事似乎还只刚开了个头。10岁之后的杨俊经常感冒发烧,身上时常出现疱疹。杨家夫妇始终不明白出了什么问题。直到2003年春,一位了解艾滋病症的亲戚提醒他们:“孩子的症状非常像感染了HIV病毒!”

杨妈妈在惶恐中经历了一夜的内心挣扎,第二天领着杨俊去了县城医院,初筛结果:HIV病毒,阳性!同时,还检出丙肝病毒,阳性。

杨妈妈说:“走出医院时,我的脑子一片空白,始终无法相信检验结果。而这时孩子还在身边问,为什么要抽血呢?我只能回答他:因为你是血友病孩,很容易贫血,所以检查一下。”

她又带着杨俊在黑龙江疾病预防控制中心进行了复查。拿到检验报告时,她说:“我再也没有任何幻想了!”

2004年9月,杨俊在北京进行了HIV病毒载量检测,病毒含量已到了需要用药的程度。中国疾病预防控制中心一位主任在听到杨俊的情况时流下了热泪,她特地蹲下搂抱起了杨俊,并向杨妈妈承诺帮助他们。正因这位主任的协调,黑龙江艾滋病病毒携带者获得了部分药物的免费治疗。

由于艾滋病药物的副作用对肝脏伤害尤其严重,杨俊的丙肝病情也迅速加剧。目前,他必须服用艾滋病药物、丙肝干扰素,并不断注射八因子。由于免疫系统问题,他还时常出现贫血、感冒、发烧、体质虚弱等症,常常低烧一个月都不能恢复。

治疗费用是个无底洞

自2003年发现HIV病毒、丙肝病毒感染至今,杨家仅治疗费用就花去了6万多元。治疗艾滋病3个月就应进行一次病毒抗体CT4检测,但因缺钱,杨俊自2004年那次检测后就没有再做过检测。

杨俊念到初二就辍学了。几年前,杨妈妈也失业了,单位一次性安置仅给了1万多元,她则开始全职照顾儿子。2003年后,杨爸爸基本结束了出租车司机的工作,一起照顾杨俊。

目前,杨家在孩子病上大约每月要花6000元,而杨家仅靠每月总共300元的低保和杨俊爷爷奶奶的退休工资艰难维生,甚至杨家夫妇还停止了缴纳养老保险金。“孩子的病是无底洞啊!”杨妈妈黯然地说。

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