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一个艾滋病患者的一年:快乐心情面对挫折

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日期:2005-9-14 来源:中国青年报
内容提示:2000年,THOMAS(网名)被确诊为艾滋病。到2001年7月,他创立了供艾滋病人交流的论坛。2002年9月,他在广州市郊租了一栋三层小楼,成立了“爱之家”———民间艾滋病人救助基地,收留了6名无家可归的艾滋病人。但是,在“爱之家”成立之初的77天里,他们就已经搬了3次家———房东一听说他们是艾滋病患者, 就怎么也不肯把...
2000年,THOMAS(网名)被确诊为艾滋病。到2001年7月,他创立了供艾滋病人交流的论坛。到目前为止,点击率超过50万次。2002年9月,他在广州市郊租了一栋三层小楼,成立了“爱之家”———民间艾滋病人救助基地,收留了6名无家可归的艾滋病人。但是,在“爱之家”成立之初的77天里,他们就已经搬了3次家———房东一听说他们是艾滋病患者,就怎么也不肯把房租给他们了。今年3月,THOMAS因为免疫系统的问题导致骨结核住院治疗,“爱之家”解散了。因为他是艾滋病人,很难找到骨科医生愿意为他做手术,最后还是由北京佑安医院的肝胆外科医生林栋栋为他做了姑息疗法,暂时缓解了症状。日前,笔者再一次采访了他。

笔者:一年过去了,“爱之家”现在情况如何?

T:“爱之家”在7月就停止了。2003年我得骨结核住院,“爱之家”无人管理,就这样解散了。2002年被赶了两次后,我基本上就没有再继续扩大。很多人要求来的时候,我已经没有能力再接收了。我接收的病人经过培训后,都当了志愿者。原来是他们的家人根本不理他们,才到我这里来的。后来我让他们的家人也来参加我们的活动,慢慢地他们周末都开始回家了。但是他们其中有一个人,曾给我打过一个电话,他说T哥,我回到家以后,走到街上,除了卖白粉的,没有人会来理我。因为在当地,大家都知道他是感染者,只有那些卖毒品的敢来找他,所以他觉得受到了歧视,最后又走上了这条路。

笔者:“爱之家”是失败了,那你以前所做的事情对社会还有影响吗?

T:我觉得会对社会是有影响的,但影响不大,解决不了什么大问题。我个人的力量太单薄了,而且压力很大。“爱之家”只能说是一次尝试。

笔者:你最大的压力来自于哪里?

T:比如说,你接了这个人进来,你对这个人就有责任。开始是担心他们的生活条件、生存质量,接下来要担心的是不要被人发现你在做什么,周围的人一发现就要把你们赶走,像做贼一样到处被赶。这种压力是非常大的。

笔者:听说你得病后,许多医院都拒绝为你治疗?

T:是的,因为我有个坏名字———艾滋病人。最后还是佑安医院的大夫做了个姑息疗法。要彻底根治必须要由骨科的大夫来做手术,但骨科的大夫不愿意做。我有个朋友找到一个骨科医生,想请他给我做手术,他说:你想害死我!有些医院把那些令人恐惧的病人赶走,可能会更有利于他们的经营。很多收治艾滋病患者的医院都不愿意说有艾滋病人在那里,怕影响到其他的病人来看病。

笔者:你认为这是一种歧视吗?

T:这不是歧视的话,什么是歧视呢?

现在很多人把艾滋病当作道德审判的结果。我们有不少病友,知道自己得了病以后马上跌入一个绝望的深渊,一个无地自容的境地。加上一些医护人员态度恶劣,突然把周围所有的病人都调走,然后叫家人把你接走。这些都会影响感染者今后对生活、对人生、对社会的一种态度,到最后受害的是整个社会。

笔者:能不能说得再具体一些,为什么最终受害的是社会?

T:首先,由于社会的歧视,一些感染者不敢去做检查,这就有可能传播给他人———比如无保护的性行为。另外,在受到歧视的情况下,他们很容易破罐破摔———反正我也活不了几天了,及时行乐吧!这样也可能导致疾病的进一步蔓延。所以我觉得,关爱是艾滋病人最需要的,甚至比治疗还重要。

笔者:你的病从3月一直拖到9月才动了手术,还只是暂时缓解了症状,不能彻底根治。在这将近半年的等待中,看着病一天天加重而得不到治疗是什么心情?

T:我是听天由命,能活到哪天算哪天。当时基本上无能为力,只能在床上等消息。其实在我得艾滋病的时候就已经算是死过一次了,对死亡我现在已经没有很大的恐惧,但感染者也是个人,他同样有要求平等的权利。不过我也得到很多朋友的关心和支持,正是他们的奔波和努力,才让我做上手术。对社会,怎么说呢,我是失望,但也理解。

笔者:你说的理解是指什么?

T:我理解,是因为很多人不了解艾滋病,因为我们的宣传做的不够,有很多医护人员都不了解艾滋病。我们现在正在开展的工作就是对医护人员进行培训。按理说,我们没有资格和医生谈治病的问题,但作为感染者,我们可以和他们谈———这个病你们应该怎么样去对待。昨天晚上我们做了第一次培训,大概有二三十个医生来。最后他们提了一些问题,我发现他们真的对艾滋病了解得很少。

笔者:我记得你手术结束了,在佑安医院住院期间,在论坛上发帖子说:北京的天气真好。我当时看了挺感动的。

T:当时做完手术的时候,北京阳光灿烂。通过这次病,我看到了现实的残酷,也看到有很多朋友,有的连真名都不知道,他们都在为我奔波努力。而且我觉得有时候死并不可怕,关键是在死的那一刻心里是满足的还是痛苦的。这次得骨结核有点像重复以前,我那时艾滋病晚期在佑安住院的时候,就想死在那里就算了,没想到碰到那么好的徐主任,那么好的医生护士,突然间就觉得生活很美好,哪怕死也是幸福的。

笔者:那个时候你想得最多的是什么?

T:想得最多的是怎么回来工作,以后工作该做些什么。

笔者:你出院以后做的第一件事是什么?

T:马上就去工作了。

笔者:你觉得这是一种使命感吗?

T:是的。我记得那天我给医生开讲座的时候说了这么一段话:一个艾滋病人被确诊的时候,可能是这个病人一辈子最关键的时刻,会影响到他一辈子对人生对社会的态度。所以我说,请你给他们一个微笑。

笔者:请你对你的这一年做个总结。

T:一年前,我当时做“爱之家”的时候,还是雄心勃勃的,很希望能引起社会的重视,但实际上,我碰到的却是一个挫折接着一个挫折。就像愚公移山一样,挖着挖着突然发现山比原来看到的要大得多。但同时我也得到很多鼓励,这也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一个没有家庭的人,但这次生病的时候,很多与我没有血缘关系的人,都围在我身边,为我出力,为我焦急。中国有句话叫患难见真情,这次是真的见到了。

笔者:你自己下一步有什么打算吗?

T:我会积极治疗。我还有很多做不完的事情,我很希望我能活下去。

THOMAS的骨结核要用一年半到两年的时间,才能知道恢复的结果如何。现在他除了要吃抗艾滋病毒的药外,还需要吃抗结核的药,身体和经济的负担进一步加重,但他现在仍每天在为防治艾滋病工作贡献自己的力量。THOMAS说:“这世界上比艾滋病可怕的病多了,我随手就捞了一个。所以恳请大家珍惜健康的日子,用快乐的心情去面对生活。”

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